Données massives et santé -Avis 130 du CCNE

14.6.2019

L'exploitation des données de santé ouvre la voie à d’importantes innovations dans la prise en charge des patients, la recherche et l’organisation du système de soins. Pour autant, la complexité de cette révolution numérique interroge. Recueil, traitement, exploitation : quels repères ?

Dans son avis 130 « Données massives en santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques », le CCNE pose plusieurs jalons. En premier lieu, il estime « qu’on ne saurait adopter une position hostile à ces nouvelles technologies numériques en raison des risques dont elles sont porteuses ». Pour le comité en effet, dans la perspective des progrès attendus, « il serait contraire à l’éthique de ne pas favoriser leur développement si elles peuvent bénéficier à la santé de tous et aider à la rationalisation des coûts ».

Ceci posé, le CCNE insiste sur la nécessité de renforcer la protection de la personne concernant l’exploitation de ses données personnelles. Il appelle à « une vigilance continue » et à une évaluation régulière afin de limiter les risques de profilage ou de stigmatisation.

L’organisme consultatif énonce des principes éthiques communs aux contextes d’utilisation de ces données, mais il identifie aussi des enjeux spécifiques aux situations de soin, de recherche, de gestion des soins ou de vie personnelle.

Il propose, enfin, douze recommandations. Avec un principe général : maintenir l’humain au cœur de la démarche.

« Données massives en santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques », CCNE, avis 130, 29 mai 2019

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AGENDA

25/04 Webinaire Consentement Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

16/05 Webinaire Gestion écologique de l’eau Pôle Transition écologique FHF www.fhf.fr/expertises/developpementdurable

21-23/05 Paris SantExpo www.santexpo.com

29-31/05 Tours Journées d'études et de formation IHF https://www.journees-ihf.com/

03/06 Reims Tournois des soignants

06/06 Beaune Congrès FHF Bourgogne Franche-Comté https://www.fhf.fr/en-regions/bourgogne-franche-comte

06/06 Webinaire Ecoconception des soins : Imagerie et radiologie Pôle transition écologique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/developpement-durable

06-07/06 Bézier Journées d’études et de formation ARTLH https://www.artlh.fr/journees-detudes-et-de-formation/

13/06 Strasbourg Congrès FHF Grand Est https://www.fhf.fr/en-regions/grand-est/nos-evenements

13/06 Webinaire Médiation Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

19/06 Paris Journée santé au travail https://www.fhf.fr/actualites/agenda/journee-sante-au-travail-1

25/06 Montrouge Financer sa transition écologique https://anap.fr/

27/06 Webinaire Reprographie Pôle transition écologique FHF https://www.fhf.fr/expertises/developpement-durable

03-04/09 Paris Université d’été de la FHF

12/09 Webinaire "Familles 2- Proches aidants et usagers" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

16-17/09 Paris Rencontres Annuelles des Cadres

30/09 - 01/10 Bordeaux Rencontres RH de la santé

10/10 Webinaire "Ethique du vieillissement" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

09-11/10 Orléans Journées d’études URBH http://www.urbh.net/index.php/journees-d-etudes

14-15/10 Bordeaux Séminaire National des Hospitaliers

14/11 Webinaire "Médiation entre les patients/familles et les soignants" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

27-28/11 Paris Journées Internationales de la Qualité Hospitalière et en Santé

12/12 Webinaire "Patient partenaire" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

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