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Etude ComPaRe AP-HP : les propositions de patients pour une meilleure prise en charge

07.5.2019

 Créée en 2017, la Communauté de patients pour la recherche de l’AP-HP (ComPaRe) a contribué à une étude scientifique dédiée au recueil d'idées de patients afin d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).

Les participants  ont répondu en ligne à la question « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? ».

Plus de 1500 patients ont émis leurs propositions dans différents domaines : consultations, organisation des hôpitaux et du système de santé.

Les résultats de l'étude ComPaRe ont fait l’objet d’une publication dans la revue BMJ Quality and Safety le 23 avril 2019.  La plupart portent sur la qualité des échanges entre médecins et patients, sur l’information des patients sur leur prise en charge, et sur l’adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte.

Pour améliorer l’hôpital, les répondants proposent de faciliter le parcours du patient et de mieux coordonner sa prise en charge. Ils soulignent notamment l’importance des interactions entre le patient et les équipes médicales et paramédicales.

“Je créerais une sorte de « chef d'orchestre » qui évaluerait les besoins en soins du patient et l'orienterait au mieux, en lui évitant de se débattre dans certaines difficultés, alors que la survenue de sa pathologie l'a déjà rendu vulnérable (le médecin traitant est en pratique souvent dépassé par la complexité de la maladie et de sa prise en charge, et le spécialiste difficilement accessible)...” – Témoignage d’une patiente suivie pour sclérose en plaques.

 L’investigateur coordonnateur de ces travaux est le Dr Viet-Thi Tran (Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université de Paris)

En France, 20 millions de personnes sont affectées par une maladie chronique et en Europe occidentale, 40 à 60% des adultes sont suivis pour une ou plusieurs maladies chroniques. Ce type de pathologie peut détériorer la qualité de vie et entraîner des errances de diagnostic, des complications, des invalidités ainsi qu’une souffrance physique et morale. Leur prise en charge, souvent complexe, implique de multiples acteurs (médecins généralistes et spécialistes, paramédicaux, hôpitaux, etc.). Les patients, qui l’expérimentent au quotidien, peuvent être confrontés à certaines difficultés et être porteurs d’idées pour améliorer leurs parcours de soins, et plus globalement le système de santé.

Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble plus de 25 200 patients volontaires qui contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr .

Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des huit cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle et à l’endométriose.

En savoir plus :

Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP : appel à la participation pour faire avancer la recherche médicale sur les malades chroniques  (octobre 2018)

Avec ComPaRe, l’AP-HP met la participation des patients au service de la recherche sur la lombalgie chronique (novembre 2018)

Avec ComPaRe, l’AP-HP met la participation des patients au service de la recherche sur les maladies rénales (mars 2019)

Sources :

Patients’ perspective on how to improve the care of people with chronic conditions in France: acitizen science study within the ComPaRe e-cohort

Viet-Thi Tran, Carolina Riveros, Clarisse Péan, Arnaud Czarnobroda, Philippe Ravaud,

BMJ QualSaf2019;0:1–12. doi:10.1136/bmjqs-2018-008593

ANNEXES

Dans les trois schémas qui suivent, l’épaisseur des traits correspond au nombre de patients qui ont proposé une idée d’amélioration similaire.

> 1701 propositions des patients pour améliorer les consultations

 

> 928 propositions des patients pour améliorer l’hôpital

 

 

> 984 propositions des patients pour améliorer le système de santé

 

 

https://compare.aphp.fr/actualites/143-etude-compare-baguette-magique-plus-de-1600-patients-atteints-de-maladies-chroniques-proposent-pres-de-150-pistes-d-amelioration.html

AGENDA

 

26-29/8 Lyon –Medical and health informatics - congrès mondial MedInfo 2019 www.medinfo-lyon.org/en

 

3-4/9 Paris Universités d’été FHF www.fhf.fr

 

12-13/9 Gand - Stratégies de soins innovantes - congrès de l’Association européenne des directeurs d'hôpital  www.eahm2019.eu

  

18-9 Paris – Rencontres du management des parcours www.sphconseil.fr

 

26-29/8 Lyon –Medical and health informatics - congrès mondial MedInfo 2019 www.medinfo-lyon.org/en

 

 

2-4 octobre Lille – Journées nationales d’étude des directeurs des soins espace-e.com/afds

 

 

3-4/10 Valenciennes – Hôpital et territoire - Séminaire national des hospitaliers ENCC 2019 www.sphconseil.fr

 

 

10-11/10 Montrouge – Rencontres RH de la santé : l’humain au cœur de nos parcours www.sphconseil.fr

 

 

17-10 Paris – Quelles limites pour quels soins ? www.rencontressoignantesenpsychiatrie.fr

 

 

28-30/10 Menton – Journées de l’architecture en santé www.ja-sante.fr/JAS

 

 

6-9/11 Muscat (Sultanat d’Oman) Congrès de la fédération internationale des hôpitaux worldhospitalcongress.org

 

 

7/11 Paris - Rencontres de la communication hospitalière www.sphconseil.fr

 

 

12-13/11 Reims - Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives www.espace-ethique.org/ue19

 

 

 

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