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Maladies rares : le 3e plan national est lancé (2018-2022)
Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques est une des priorités du 3e plan Maladies rares présenté le 4 juillet par Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation.
Objectif : dépister plus précocement les maladies et débuter les prises en charge au plus tard un an après la première consultation par un spécialiste.
La création de plateformes de coordination en outre-mer, et d’expertise dans les CHU est annoncée.
Le plan vise par ailleurs des parcours plus lisibles en renforçant l'information sur les ressources existantes (Orphanet, Maladies rares info services, associations…) ainsi que le partage des données pour soutenir la recherche, à travers la création d’entrepôts de données interopérables et réutilisables pour les maladies rares.
AGENDA
25/04 Webinaire Consentement Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
16/05 Webinaire Gestion écologique de l’eau Pôle Transition écologique FHF www.fhf.fr/expertises/developpementdurable
21-23/05 Paris SantExpo www.santexpo.com
29-31/05 Tours Journées d'études et de formation IHF https://www.journees-ihf.com/
03/06 Reims Tournois des soignants
06/06 Beaune Congrès FHF Bourgogne Franche-Comté https://www.fhf.fr/en-regions/bourgogne-franche-comte
06/06 Webinaire Ecoconception des soins : Imagerie et radiologie Pôle transition écologique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/developpement-durable
06-07/06 Bézier Journées d’études et de formation ARTLH https://www.artlh.fr/journees-detudes-et-de-formation/
13/06 Strasbourg Congrès FHF Grand Est https://www.fhf.fr/en-regions/grand-est/nos-evenements
13/06 Webinaire Médiation Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
19/06 Paris Journée santé au travail https://www.fhf.fr/actualites/agenda/journee-sante-au-travail-1
25/06 Montrouge Financer sa transition écologique https://anap.fr/
27/06 Webinaire Reprographie Pôle transition écologique FHF https://www.fhf.fr/expertises/developpement-durable
03-04/09 Paris Université d’été de la FHF
12/09 Webinaire "Familles 2- Proches aidants et usagers" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
16-17/09 Paris Rencontres Annuelles des Cadres
30/09 - 01/10 Bordeaux Rencontres RH de la santé
10/10 Webinaire "Ethique du vieillissement" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
09-11/10 Orléans Journées d’études URBH http://www.urbh.net/index.php/journees-d-etudes
14-15/10 Bordeaux Séminaire National des Hospitaliers
14/11 Webinaire "Médiation entre les patients/familles et les soignants" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
27-28/11 Paris Journées Internationales de la Qualité Hospitalière et en Santé
12/12 Webinaire "Patient partenaire" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
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