Décisions gouvernementales – Donner une place aux voix des personnes en situation de handicap

J’ai toujours été choquée par le gouffre entre les discours à propos du handicap et la réalité des obstacles que j’observais autour de moi. Cela voulait-il dire que les décisions politiques que nous avions prises pour essayer d’améliorer ces situations de vie n’avaient que très peu d’impact, voire pas du tout ? Et si oui, pourquoi ? Avait-on seulement pensé en amont à mettre suffisamment en avant les personnes concernées au centre des processus décisionnels ? Ce n’est que dans la mesure où ces personnes sont intégrées aux processus décisionnel et politique qui seront issus des comités qui en émanent que ces politiques s’acquitteront de leurs caractères réalistes et démocratiques. Il convient de garder à l’esprit qu’il ne suffit pas de faire participer les personnes pour les inclure pleinement au projet : une véritable inclusion sociale ne peut se faire que par l’intégration de cette voix nouvelle qui répond non seulement aux problématiques qu’on lui pose, mais qui est également invitée à se saisir des opportunités à entamer de nouveaux chantiers qui lui paraissent encore sources d’obstacles dans son propre parcours de vie.

Historiquement, on se souvient du slogan inoubliable souvent utilisé dans les mobilisations pour la participation des personnes vivant avec un handicap aux États-Unis dans les années 1960-1970 : « Jamais rien sur nous sans nous. » Cette revendication est également présente dans la Convention on the Rights of Persons with Disabilities de l’ONU, signée en 2006 et ratifiée par la France en 2010. Il y a quelques années a été mis en place par le ministère de la Santé français un comité du handicap, le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), principalement composé de personnes atteintes de différents niveaux de handicap, comité présidé par Jérémy Boroy, lui-même faisant partie de la communauté sourde. Sur ce même modèle de réunion, on retrouve un certain nombre de groupes formés il y a à peine quelques années, comme le conseil pour les questions sémantiques, sociologiques et éthiques (SSE), dont Philippe Aubert, personne infirme moteur cérébral (IMC) très dépendante, est président.