Proposer sans imposer
Pour optimiser le soutien des parents et de leurs proches, un travail autour du deuil périnatal a été mis en place au CH de Carcassonne, dans une démarche Pacte 1 engagée en septembre 2012 et pilotée par le trinôme chef de pôle/chef de service/ sage-femme coordonnatrice en maïeutique, à partir de leur connaissance du service, de son organisation et de son activité. Le dispositif s’articule autour de six axes principaux :
• faciliter l’expression des émotions des professionnels et des parents ;
• proposer des repères, des pistes d’amélioration et de soutien tout en s’adaptant aux besoins spécifiques de chaque couple dans la traversée du deuil ;
• soutenir les équipes pour une prise en charge plus sereine de ces situations ;
• former les équipes au deuil périnatal ;
• proposer la meilleure prise en charge possible afin d’accompagner au mieux les familles, « proposer sans imposer » ;
• optimiser la coordination et la communication au sein de l’équipe. L’appel à volontariat a été lancé en octobre 2021 par la sage-femme coordonnatrice en maïeutique. La direction générale a exprimé son soutien par la validation du projet de formation de deux sagesfemmes référentes à la méthode Pacte. L’équipe est appuyée par un binôme référent (sage-femme coordonnatrice en maïeutique/sage-femme de l’équipe), chargé au quotidien d’animer le projet et accompagné par un facilitateur (la responsable du pôle qualité et gestion des risques).
Dépister les besoins
L’établissement a établi son diagnostic en se basant sur les cinq éléments suivants : les entretiens professionnels annuels, le recueil du vécu des soignants, le partage d’expérience, les ateliers « pose-parole » et le CMR santé.
>> Les entretiens professionnels annuels
Depuis plusieurs années, ces entretiens sont l’occasion pour l’ensemble de l’équipe – aides-soignantes, auxiliaires de puériculture, sages-femmes, médecins, psychologue – d’exprimer leurs difficultés, leurs craintes. Il en ressort une quête d’une « meilleure » posture pour améliorer la qualité des prises en charge des couples. Plusieurs professionnels ont évoqué le souhait de formation en équipe multidisciplinaire.
>> Recueil des expressions et du vécu des soignants
Dans une situation de deuil périnatal, les soignants sont confrontés à leur propre expérience personnelle ou professionnelle du deuil et à leurs propres craintes de la mort. Ainsi, et parce que le deuil périnatal peut toucher tout le monde à n’importe quel moment de sa vie (enfant, petit-enfant, frère et soeur), cet accompagnement devient parfois impossible en raison d’un trop fort écho aux expériences personnelles. Il est alors important de savoir passer le relais. L’équipe fonctionne ainsi comme garde-fou de soutien mutuel, pour respecter les limites de chacun.
>> Le partage d’expérience marquante
Le sentiment d’impuissance et d’injustice face au deuil d’un enfant est omniprésent. Dans le long et complexe processus de deuil, s’invitent la remise en question et le sentiment de culpabilité. Les parents ne sont pas les seuls impactés. Le professionnel entame une réflexion sur ce qu’il aurait pu faire ou dire autrement : est-ce que cela aurait changé quelque chose au résultat de la situation ? Est-ce que cela aurait permis aux parents de vivre ce moment avec moins de violence ? Lors de cet accompagnement, un travail psychique se met en route. Il accompagne celui du patient.
>> Les ateliers « pose-parole »
Ces lieux d’écoute bienveillante, dénuée de jugement, où les professionnels de la maternité peuvent venir déposer leurs expériences de ces situations particulières existent depuis janvier 2022. Il en ressort que le personnel aimerait avoir accès à davantage d’outils sur lesquels s’appuyer pour les accompagner. Par exemple, il arrive très fréquemment que les parents soient démunis quant à l’annonce qu’ils doivent faire à leurs autres enfants : doit-on leur dire ? Comment ? Quand ? Avec quels mots ? Comme solution, une sagefemme de l’équipe propose une histoire spécialement conçue pour ce genre d’évènement, que les parents pourraient s’approprier. Une autre réflexion concerne la présentation du corps du bébé : un couffin spécialement utilisé pour cette circonstance ne serait-il pas plus acceptable et humain qu’un berceau médical ? L’annonce est aussi importante que l’accompagnement. Des regards, gestes et attitudes sont à adopter : ne pas oublier la place du père, faire attention aux mots employés, chambre calme, loin des cris des nouveau-nés, pas de berceau…
>> Le Crew Ressource Management (CMR) santé
Ce module d’animation permet d’établir le diagnostic de fonctionnement d’une équipe dans le cadre de la mise en place d’un projet Pacte. La première séance de CRM à la maternité du CH de Carcassonne a permis de former trente-deux personnes. Cela a marqué le début officiel du projet dans l’équipe, avec une vraie mobilisation des professionnels. Trois autres séances sont prévues courant 2024.
Formalisation du plan d’action
Au-delà des outils tels que les ateliers « pose-parole », le suivi des prises en charge en cas de mort foetale in utero (MFIU), d’interruption médicale de grossesse (IMG), de fausse couche tardive (FCT) ou encore le relevé des empreintes des pieds et/ ou mains de ces petits anges, plusieurs actions ont été planifiées :
• à court terme : achat d’un couffin pour une meilleure présentation du corps ; prise de contact avec des tricoteuses pour confectionner des pochons destinés aux parents pour y mettre les souvenirs de l’enfant ; vérification des droits d’auteur de livres évoquant le deuil périnatal pour aider les couples à aborder le décès de l’enfant à naître avec leurs aînés ;
• à moyen terme : achats de livres pour les familles endeuillées ; mise en place des pochons de souvenirs ; début de réunions multidisciplinaires à fin d’élaborer un livret deuil ;
• à long terme : distribution du livret deuil aux couples ; retour sur les actions mises en place et autres pistes d’amélioration.
Cette démarche est porteuse d’évolutions profondes. Elle est en cours de finalisation. Elle s’appuie sur un accompagnement spécifique des équipes, du couple et de la fratrie. Elle contribue à une évolution culturelle et organisationnelle au sein de la maternité du CH de Carcassonne.