Réutilisation des données de santé

Mi-janvier ont été publiées les conclusions* de la mission visant à poser les bases d’une feuille de route en matière de réutilisation des données de santé, coordonnée par Jérôme Marchand-Arvier et lancée par le ministre de l’Économie, des Finances et de la Souveraineté industrielle et numérique, la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et le ministre de la Santé et de la Prévention le 31 mars 2023. La FHF fait partie des nombreuses instances, associations et acteurs ayant contribué à cette mission. Ce rapport fait le constat d’un patrimoine de données de santé en France très riche mais éparpillé, hétérogène, peu documenté, très cloisonné et peu intero pérable.

Ces éléments, ajoutés à la complexité des démarches réglementaires nécessaires pour avoir accès à ces données constituent des freins majeurs à leur réutilisation par les acteurs économiques, comme par les chercheurs. Ainsi, le délai moyen de l’étape de contractualisation et de mise à disposition des données du SNDS est de 10 à 12 mois. De plus, malgré l’investissement de la puissance publique pour la réutilisation des données de santé (création du Health Data Hub, plan d’investissement France 2030 notamment), l’écosystème est marqué par un déficit de coopération et de confiance.

La mission formule des recommandations pour alléger la réglementation et accélérer la mise à disposition des données de santé, avec en particulier un arbitrage sur la question de l’hébergement des données et une responsabilisation accrue des responsables de traitement en termes de minimisation des données. De plus, le rapport indique que les missions et le positionnement du Health Data Hub devront être refondés, et le pilotage stratégique interministériel renforcé. Enfin, parmi d’autres leviers mobilisables, un référencement des bases de données en santé et l’adoption de standards de données semblent indispensables.