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Un avant-projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie a été rendu public par la presse courant décembre. Ce texte propose notamment d’instaurer un droit à « l’aide active à mourir » qui consiste en l’administration d’une substance létale, soit par la personne elle-même, soit par un médecin, un infirmier ou un proche. Des conditions cumulatives s’appliquent pour pouvoir en bénéficier : « Être âgé de 18 ans et plus, de nationalité française ou résider en France, atteint d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou moyen terme, en capacité de manifester sa volonté de façon libre, éclairée et univoque, tout au long de la procédure, présenter une souffrance physique réfractaire ou insupportable. » Le comité éthique de la FHF souligne trois points d’attention : le contenu concret du plan décennal Soins palliatifs, la question des personnes ayant des troubles cognitifs et la nécessité de développer des unités capables d’accompagner les personnes âgées polypathologiques. La FHF rappelle qu’il n’y a pas d’opposition entre les soins palliatifs et l’aide à mourir et que, pour réussir cette loi, il convient de promouvoir une culture sociétale de la fin de vie plaçant le patient dans une approche du « prendre soin » dans sa globalité. 

La loi proposée par le député Frédéric Valletoux « visant à améliorer l’accès aux soins par l’engagement territorial des professionnels » a été adoptée définitivement par le Parlement, après un vote au Sénat, lundi 18 décembre 2023. Elle a été publiée au JO du 28 décembre. Parmi les principales mesures de ce texte, il est à noter l’évolution du cadre législatif en faveur d’un rééquilibrage de la permanence des soins en établissements de santé (PDSES) ; la possibilité donnée aux GHT qui le souhaitent d’opter pour la personnalité morale ; un suivi médical des patients en Ehpad pouvant être assuré par le médecin coordonnateur ; l’interdiction de l’intérim pour les professionnels de santé en début de carrière et la création du statut d’infirmier référent.

Le recours engagé par la FHF visant à faire reconnaître l’illégalité du décret du 19 septembre 2020 instaurant le complément de traitement indiciaire (CTI), dont sont exclus les agents des filières administrative et technique exerçant au sein d’établissement ou service social ou médico-social (ESMS) publics autonomes, a franchi une nouvelle étape. Le principe d’égalité de traitement des agents publics, que la FHF estime avoir été bafoué, ayant valeur constitutionnelle, a fait l’objet d’un recours pour excès de pouvoir déposé auprès du Conseil d’État, ainsi que d’une question prioritaire de constitutionnalité (QPC). Par décision du Conseil d’État du 21 décembre 2023, ce dernier confirme le caractère sérieux et donc la recevabilité de la question, qui devra faire l’objet d’un examen et d’une décision du Conseil constitutionnel avant le 21 mars 2024.

La proposition de loi portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir en France a été adoptée par l’Assemblée nationale fin novembre en première lecture. La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé près de la moitié de ses articles le 17 janvier. L’examen en séance publique au Sénat débutera le 30 janvier. À ce stade, le texte prévoit plusieurs mesures, dont certaines portées par la FHF, particulièrement structurantes pour l’avenir du secteur public et de la branche autonomie, dont le regroupement des Ehpad publics autonomes avec la création des groupements territoriaux de coopération sociale et médico-sociale (GTSMS), afin de favoriser la mise en place d’une réponse coordonnée aux besoins sur un territoire. La proposition de loi retient également le principe de la généralisation d’un repérage systématique des fragilités chez les personnes âgées, notamment via la démarche ICOPE (Integrated Care for Older People), programme qui a pour objectif de retarder la dépendance en repérant précocement les facteurs de fragilité chez les seniors, promue par l’OMS. Enfin, une mesure introduisant une loi de programmation financière pluriannuelle (à cinq ans) de la trajectoire financière de la branche autonomie a été votée à l’unanimité par les députés, puis confirmée par l’ancienne première ministre et l’ex-ministre des Solidarités et des Familles. La FHF soutiendra ces mesures majeures pour le secteur afin qu’elles puissent voir le jour à l’issue du vote de cette proposition de loi.

En décembre dernier s’est tenue au ministère des Solidarités et des Familles la première Rencontre nationale des groupements de coopération sociaux et médico-sociaux (GCSMS) dans le secteur public, organisée par la Fédération hospitalière de France (FHF), l’Anap, la Conférence nationale des directeurs d’établissements pour personnes âgées et personnes handicapées (CNDEPAH) et le Collectif des directeurs d’établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux (COD3S). Cette rencontre a réuni plus de 500 participants autour de retours d’expériences sur la constitution des premiers GCSMS. En ouverture, Aurore Bergé, alors ministre des Solidarités et des Familles, a rappelé qu’en 2030, « les plus de 65 ans seront plus nombreux que les moins de 15 ans », ce qui constitue « un défi démographique sans appel », et qu’en conséquence « c’est toute notre société qui doit s’adapter ». Les interventions d’administrateurs de GCSMS, d’élus et de représentants d’ARS d’expérience ont permis d’illustrer la souplesse juridique de ces regroupements, ainsi que la diversité des modèles et des domaines d’intervention : numérique, RH, qualité et gestion des risques, éthique, coordination médicale, etc. L’Agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale (Anap), qui avait publié un bilan des GCSMS en mars 2023*, a fait part du prochain lancement d’un dispositif national d’appui pour le déploiement national des GTSMS.

Le Fonds FHF et la MGEN lancent un appel à projets dans le cadre des Trophées de l’impact RH 2024 de SantExpo. Ces trophées récompenseront trois innovations en ressources humaines issues d’établissements publics de santé. Ils visent à valoriser les bonnes pratiques, à encourager l’innovation et à contribuer à l’amélioration de la qualité de vie au travail des professionnels de santé. Peuvent candidater les établissements publics sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Les trois lauréats se verront remettre un prix récompensant leurs projets (une dotation financière respectivement de 8 000 €, 3 000 € et 2 000 €, ainsi qu’un diagnostic santé, qualité de vie et bienêtre au travail réalisé par MGEN).

Doté d’un budget de 63 millions d’euros sur quatre ans, l’appel à projet « Tiers-lieux d’expérimentation numérique » s’inscrit dans le cadre de la stratégie d’accélération « Santé numérique » du plan Innovation santé 2030. Lancé en février 2022, il est destiné à répondre au manque de terrains d’observation pour la filière numérique en santé, avec la mise en place de 30 tiers-lieux d’expérimentation en santé en trois vagues annuelles d’ici 2026. Le 18 janvier 2024, lors de la Journée nationale de l’innovation en santé numérique, les 15 lauréats de la vague 2 de cet appel à projet ont été annoncés par Sylvie Retailleau, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. La première vague, en 2022, avait permis de financer 10 lauréats. Cette seconde vague vise à financer une trentaine de projets d’expérimentations pour des solutions numériques favorisant la médecine 5P (préventive, prédictive, participative, personnalisée, pertinente).

Mi-janvier ont été publiées les conclusions* de la mission visant à poser les bases d’une feuille de route en matière de réutilisation des données de santé, coordonnée par Jérôme Marchand-Arvier et lancée par le ministre de l’Économie, des Finances et de la Souveraineté industrielle et numérique, la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et le ministre de la Santé et de la Prévention le 31 mars 2023. La FHF fait partie des nombreuses instances, associations et acteurs ayant contribué à cette mission. Ce rapport fait le constat d’un patrimoine de données de santé en France très riche mais éparpillé, hétérogène, peu documenté, très cloisonné et peu intero pérable. Ces éléments, ajoutés à la complexité des démarches réglementaires nécessaires pour avoir accès à ces données constituent des freins majeurs à leur réutilisation par les acteurs économiques, comme par les chercheurs. Ainsi, le délai moyen de l’étape de contractualisation et de mise à disposition des données du SNDS est de 10 à 12 mois. De plus, malgré l’investissement de la puissance publique pour la réutilisation des données de santé (création du Health Data Hub, plan d’investissement France 2030 notamment), l’écosystème est marqué par un déficit de coopération et de confiance. La mission formule des recommandations pour alléger la réglementation et accélérer la mise à disposition des données de santé, avec en particulier un arbitrage sur la question de l’hébergement des données et une responsabilisation accrue des responsables de traitement en termes de minimisation des données. De plus, le rapport indique que les missions et le positionnement du Health Data Hub devront être refondés, et le pilotage stratégique interministériel renforcé. Enfin, parmi d’autres leviers mobilisables, un référencement des bases de données en santé et l’adoption de standards de données semblent indispensables.